李貽峻博士－成功大學國際傷口修復與再生中心助理研究員　/文
 

嬰兒的啼哭聲，一如往常地劃破了產房的寧靜；醫護的訝異聲，則不尋常地凝結了本該歡愉的一切。

產前，透過先進的醫學影像，就已事先曉得這是個雙胞胎。預知，固然少了分娩瞬間的驚喜，但也豐富了更多的把握與預備，兩套衣服、兩套包巾、兩套奶瓶、兩張小床、......還有一份來自全家人，更大的愛。

產房外是親友的期待，產房內的醫護，則訝異於怎麼其中一位寶寶身上卻是大面積的脫皮？一個醫學無法預知的禮物，這個瞬間翩然降臨！一通電話急叩府城台南，這兒有全台灣最有經驗的罕見皮膚疾病分子病理診斷技術，當寶寶與雙胞胎手足分離直送加護病房，連父母都還沒有親手擁抱他之前，南台灣的團隊就已奔赴現場，取得檢體，在實驗室將肉眼的異常化為精細的數據資料，「遺傳性表皮分解性水疱症」是父母花了好久的時間，才背起來的疾病名稱，在他們還沒有為孩子取名之前，「泡泡龍」硬生生地成為了他的名字。

「為什麼是我們？」、「我們與雙胞胎哥哥都正常啊！」、「會好嗎？將來怎麼照顧？」......是一連串沒有說出口的問題。拜網路之賜，輸入「泡泡龍」關鍵字搜尋到的，不是可愛的卡通圖，而是一幅又一幅不忍卒睹的照片。

默默不語的阿嬤，氣定神閒地說話了：「我去問事，神明說他們兄弟在前世就是相欠的患難之交，投胎是要繼續照顧對方的。」陰陽兩世彷彿DNA的雙股螺旋，綿密地纏繞前世與今生。

原本預備的好「兩套」，此刻瞬間無效。這是寶寶教會大家的第一件事：生命本來就是特別的，是一個一個的藝術，不是一批一批的產品，只有以愛相迎。短短兩個星期內，所有關於生命中會遇到的複雜課題，全數集合：確診時刻的震驚與憤怒、診斷之後怎麼治療？媽媽從此要照顧他一輩子？健保資源能提供補助？要向誰學習照顧？求神問卜會對事情有幫助？社會安全網的社工湧現，誰來整合？健康的哥哥只能被晾在一旁？夫妻的張力與壓力何處宣洩？怎麼面對家族的耳語？經濟的重擔如何分擔？

這一切彷彿咒組的意外，如何解？誰能解？

他們身上帶有跟你我一樣的兩萬多個基因，唯獨其中一兩個出現了遺傳性的錯誤，令他們全身的皮膚異常脆弱，稍有外力輕則冒出水泡，重則皮崩肉綻，而有了水泡就要剪開處理，處理的結果又是傷痕累累的惡性循環。

你不難想像，我們平常被燙到或磨腳的冒出水泡都痛得哇哇叫，如果滿佈了全身，那會是一種怎樣的痛楚與挫敗！而每天動輒數小時的全身換藥，所包裹的不只是身體的傷口，還有自己與父母心中的無奈。

一位辛苦讀到大學的泡泡龍男孩說：「小時候，我很在意別人異樣的眼光，久而久之，那些就成為了我心裡的傷，覺得自己不夠好，不值得別人喜歡，所以我也就越來越不喜歡接觸人了。」他成長中的心靈，被體無完膚的傷痕與繃帶卡住，疾病在生理上造成的限制與阻礙，讓他枯萎的心開不出生命的花朵，在某些就應該要綻放與奔馳的年歲，他的身體被纏繞在層層的繃帶中，而心也困在「我是誰？」的無窮迴圈裡。

如果可以選，這樣的與生俱來絕對不受歡迎。偏偏，它不只是與生俱來，還會終其一生。

「明明每個人都一樣在走向死亡，我不懂大家為什麼可以這麼開心？有時候我也懷疑為什麼認真活著的自己，越活越發懸浮，明明為了『無恙』卯足全力，但全程始終得不到一個回音。 」有一位患者緩緩地寫下這些叩問。

這些在診間裡不會提出來的叩問，卻早已在患者與家屬的心間，迴盪過千百次而無解。事實上，「醫療」能給予遺傳性罕見疾病的回應有限，但藝術卻成為了無言的歌，共鳴著在所寄望的健康不可得時，人們心中的呢喃。因此，2020年，我們邀請了國家文藝獎得主金希文教授，指揮音契管弦樂團以《愛與傷痕》為題，在臺中國家歌劇院與衛武營音樂廳，以音樂詮釋這群與生俱來經歷受苦的生命。透過音樂，我們發現，原來人生的苦難，是我們每個人遲早都有要自己得面對的時刻，因此他們的生命力、似乎為人們帶來了亮光，更貼切的詮釋著自己的人生。

過去三年多，我們一直期待能有夠深刻的藝術詮釋，再次演繹這群脆弱但充滿韌性的生命，是如何在身處極限的處境中，綻放出專業框架與社會建制下所難以看見的生命意義。那不只是理性思辨，更是親臨現場；不只是聞聲救苦，而是與苦同在；不只許諾明天會更好，而是肯認今天的美好。

當我們幾乎放棄了這樣的可能，而窒息在治療策略、健保給付、研究倫理、醫療體系所結構出完美但失聲的全人關顧時，巴西舞蹈家黛博拉‧寇克的《治癒》彷彿為無語的人們，重新開啟了聆聽與對話的可能。光從劇照中的舞衣，與舞台設計和音樂歌聲，就完美呼應了疾病現場最怵目的風景，身為泡泡龍患者的祖母，寇克從深刻的照顧經驗所激發對於健康/疾病、科學/宗教、希望/失望、力量/軟弱、......的洞見，就要躍然於舞台。

在日復一日無窮無盡的傷口水泡疼痛搔癢中，他們終其一生無法「生來無恙」，每次相遇時也很難問候他們「別來無恙」。若「無恙」尚不可得，那在日復一日的生活中，他們除了得到疾病之外，能否也得到與你我一樣的生活權利，還有活著的意義？

這是無法輕易用漂亮話術去搪塞的深谷，是一條每天的、漫長而無盡的道路；是苦的，美。